«Я не ожидал, я не думал даже, что Кингисеппский район такой дружный» или Рыжее чудо для Захара

2102-044

В октябре прошлого года в «ВБ» вышла статья об ивангородском мальчике Захаре Дементьеве. С тех пор наши земляки следят за его историей и интересуются как у него обстоят дела. С удовольствием делимся с нашими читателями радостной новостью – у парня исполнилась его заветная мечта. И зовут ее Бортэ!

Все вместе наши земляки смогли сотворить невозможное

Напомним – Захару 16 лет, но выглядит физически он лет на 10, у парня врожденная мышечная дистрофия, и как следствие, много серьезных сопутствующих заболеваний, а легкие открыты всего на 30 процентов. Причина – в поломанном гене. Мальчик мечтает о второй собаке, мотоцикле и компьютере, а на деле ему нужны два аппарата, которые помогут ему дышать, – аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) и специальный откашливатель. Без них функция легких будет снижаться. Первый стоит около 620 тысяч рублей, второй около 670 тысяч, это, не считая расходных материалов.

С момента выхода первой статьи прошло три месяца, и за это время в «Восточном береге» вышло еще несколько материалов о Захаре, в которых мы рассказывали о помощи семье мальчика в сборе денег на аппараты и о той моральной и материальной поддержке наших земляков, которая объединила всех в едином желании помочь пацану и вылилась в самую что ни на есть благотворительную акцию! Помогали что называется всем миром кто чем мог – обычные люди, взрослые и дети, бабушки и дедушки.

Особой строкой хочется выделить прихожан Ивангородского храма Святой Троицы, которые регулярно делают пожертвования мальчику, и кингисеппских предпринимателей, которые не смотря на свои трудности, связанные с добивающей малый бизнес пандемией, организовали благотворительные акции и сбор денег для мальчика. Поразили наши пенсионеры, которые отдавали деньги со своих крохотных пенсий со словами «ему нужнее…». Захару передавали подарки, различные вкусняшки, устроили в Кингисеппе незабываемый уик-енд с различными сюрпризами, а маме «день красоты», а благодаря кингисеппскому байкеру Александру Тюленеву Захар исполнил мечту и оседлал железного коня – парень бредит мотоциклами. Вот так, все вместе сообща наши земляки смогли сотворить невозможное – и запущенный несколько месяцев назад ком «добра» разросся до огромных размеров, приблизив Дементьевых к заветной цели!

Одно из поступлений в размере 300.000 рублей, честно говоря, повергло всех в шок – свои сбережения Захару на аппараты отдала простая учительница

По последним данным на сегодня силами неравнодушных людей собран 1 миллион 90 тысяч рублей.  Одно из поступлений в размере 300.000 рублей, честно говоря, повергло всех нас в шок – свои сбережения Захару на аппараты отдала простая учительница, пожелавшая остаться неизвестной. Лишь сказала: «Я так решила. Моя мама была бы очень рада, что я приняла такое решение».

Ну а как сейчас обстоят у Захара дела, мы узнали, приехав к нему в гости. И сразу попали на… собачий день рождения! В этот день любимому питомцу семьи – лабрадорше Перлите исполнилось пять лет. Торт из нежнейшей тушенки, куриные лапки и заячьи ушки на закуску и новые игрушки для собачьих игр несказанно порадовали именинницу, ну а свечи на торте за своего доброго друга задул Захар. Но и это еще не все!

Самый главный сюрприз, который нас поджидал, – в семье Дементьевых появился еще один член семьи – двухмесячный щенок басенджи

Прелестная добрая и ласковая девочка, которую нарекли Бортэ, а по-простому – Бортик с порога объявила о себе радостной возней и задорным лаем, больше похожим на собачье мяуканье в силу особенностей собак этой породы. Не иначе как рыжее чудо называют теперь в семье этого забавного щенка!

Рыжее чудо появилось у Захара совершенно неожиданно в середине января – такой сюрприз преподнес один из читателей нашей газеты, прочитав о мечте парня. Надо было видеть эмоции пацана, когда однажды утром этот теплый комочек счастья оказался у него на руках! Теперь они ни на секунду не расстаются и весело проводят время. А наблюдать за возней собак и реакцией кота на нового члена семьи можно часами! Надо видеть, как маленькая и юркая Бортэ залезает чуть ли не с головой в пасть огромной по сравнению с ней лабрадорше, грызет ей лапы, покусывает хвост, а та снисходительно позволяет малышу вытворять с ней все, что угодно! И лишь кот Симба со своего места снисходительно поглядывает на их возню, давая всем видом понять, кто в доме хозяин!

По словам членов семьи, Бортик – не собака, а скорее кошка, ласкучая, целовальная, обнимальная. Мяукает, умывается лапой, не лает, не линяет. Ест, спит, играет, все по распорядку. Захар счастлив, целует, любит, на ручках носит, кормит, убирает, обожает и бережет.

Захар ждет не дождется, когда начнет выходить на прогулки со своим новым другом!

Захар последние два года редко выходил на прогулки. Из-за физического состояния ему тяжело ходить, ходит медленно, отдыхивается постоянно, а его сверстники – крепкие здоровые парни, ему за ними не угнаться, поэтому он перестал выходить на улицу. Летом один очень хороший человек купил парню электрический самокат, и у него вновь появилось желание гулять и наконец-то он стал общаться со своими сверстниками! Но с наступлением холодов самокат пришлось поставить на прикол, а мальчишка вновь засел дома. Теперь у Захара появился новый стимул для прогулок.

В свое время Перлита для Захара стала настоящим другом. Мальчик с удовольствием возится с собакой, но, к сожалению, гулять он с ней не может, так как лабрадорша весит 35 кг – столько же сколько и сам Захар, и на прогулке удержать ее он не может. А вот маленькая Бортэ для прогулок подходит в самый раз. Теперь мальчишка с нетерпением ждет, когда у щенка закончится постпрививочный карантин, чтобы гулять со своей новой подругой.

«Наверное это любовь с первого взгляда!»

– У меня огромная радость! Я счастлив! Надо же! – радуется Захар. – Я и подумать не мог, что такое может быть! Это здорово! Это маленькое рыжее чудо доставляет мне столько счастья, что я и мечтать не мог. Нет, я мечтал, конечно. Два года я мечтал о ней, и вот теперь она тут, у меня на руках, свернулась в клубок, как кошка и спит. Я ласково глажу ее блестящую шерстку и берегу ее сон, я любуюсь ее грацией и красотой. Почему именно она? Не знаю. Наверное, это любовь с первого взгляда! Когда ранним утром первый раз дали мне ее на руки, то я обалдел! Я бы заплакал если бы был девчонкой…

Я не знаю какими словами сказать СПАСИБО всем причастным людям, я не знаю, как мне выразить мою благодарность вам всем, кто не прошел мимо. Я теряюсь. Вас столько много. Я не ожидал, я не думал даже, что Кингисеппский район такой дружный. Все друг за друга и друг другу помогают. Это огромный плюс маленьких городов.  Ваше огромное желание помочь вселяет в меня уверенность, что все будет хорошо. Я верю, и мне уже не так страшно за будущее. Спасибо вам огромное!

Мама присоединилась к словам благодарности сына:

– Мы счастливы от того, что просто вы у нас теперь есть! Раньше, когда не было такой поддержки, было очень сложно, очень. У меня было ощущение что мы какие-то чебурашки или инопланетяне.  Потому что все вокруг жили обычной жизнью, радовались., веселились, куда-то ездили, а у нас этого не было… А за этот год пришло в нашу жизнь столько положительных людей! И я теперь думаю, как это всё здорово! Оказывается, есть же люди, которым не всё равно. Вы СТОЛЬКО нам принесли, что не можете даже представить!

Тем временем мама Захара продолжает искать пути решения лечения и реабилитации сына

Все свое свободное время Виктория посвящает поиску любой информации по его заболеванию. Напомним, только пару месяцев назад, первый раз за все эти годы скитаний по больницам, в Москве, в клинике им. Димы Рогачева с помощью анализа полного экзомного секвенирования Захару был поставлен точный диагноз. Это орфанное заболевание, и среди орфанных оно крайне редкое. Этот ген был открыт 3-4 года назад, ранее не позволяло оборудование и научные разработки. В России всего четыре ребенка с таким диагнозом! Виктория нашла двух детей с этим заболеванием – девочку 10 лет из Брянска и мальчика 3,5 года из Москвы, и теперь поддерживает связь с их родителями. Но и на этом она не остановилась – освоив «Фейсбук», несмотря на незнание английского языка, через всемирную паутину она отправила по всему белому свету запросы, чтобы найти людей с таким же заболеванием, – в Коста-Рику, Бразилию, Лондон, Вашингтон, Австралию и другие места, и нашла сообщество, объединяющее людей с таким диагнозом. В 2016 году ее создал парень 25 лет из Америки и искал таких же людей. В этой группе всего 18 человек, и Захар стал 19-м.  Теперь у Дементьевых будет еще больше информации по своей проблеме и возможных путях ее решения.

«Нас около 20 человек на весь мир!»

– Наконец-то! 27 лет скитаний, неподтвержденных диагнозов, ошибок случайных врачей, теперь все позади! Я радуюсь, как малый ребенок, и понимаю, что это очень большой скачок вперед, что это будущее и жизнь моего сына! О, Боже, спасибо тебе! Теперь мы не одни, теперь нас несколько, и пусть нас очень мало по всему миру, но мы нашлись. Закончилась эра чебурашки, здравствуйте люди, те, которые всю свою жизнь живут с таким же диагнозом, как у нас. Нас около 20 человек на весь мир! Может быть есть и еще, но нашлись только 20, и я безгранично рада этой встрече. Мы будем общаться, рассказывать обо всем, делиться опытом, советовать, подсказывать, оберегать друг друга и просто жить. Жить с такими же людьми, которые скажут тебе: «Я понимаю, я знаю, как это…». Результат есть. Все, что было пройдено, не напрасно. Мы на правильном пути, – говорит Виктория.

А мы продолжаем следить за историей Захара – мальчишкой, который объединил, как он сказал «такой дружный Кингисеппский район» в желании творить добро и помогать более слабым, и показал, что в этой жизни на самом деле главное!

Всю необходимую информацию об истории болезни Захара и о нем самом вы можете узнать в группе в контакте «ДЫШАТЬ НЕЛЬЗЯ МОЛЧАТЬ! Срочный сбор!» по ссылке https://vk.com/public192795106, а также и в Инстаграмме: аккаунт pomosh zahar. Сбор еще не окончен, осталось совсем чуть-чуть… Если кто-из вас хочет и может оказать мальчику какую-либо помощь, можно связаться с его мамой по телефону: +7 (906) 265-72-01, и она все расскажет. А можно перечислить деньги через Сбербанк-онлайн – номер телефона привязан к карте, получатель Виктория Африкановна Дементьева.

К. Царькова

Читать свежий номер газеты “Восточный берег”

Яндекс.Метрика

Что будем искать? Например,Человек

Мы в социальных сетях