Захару Дементьеву из Ивангорода 16 лет, но выглядит физически он лет на 10, у парня врожденная мышечная дистрофия, и как следствие, много серьезных сопутствующих заболеваний, а легкие открыты всего на 30 процентов. Причина — в поломанном гене.
История супругов Дементьевых — это борьба за жизнь и здоровье двух их сыновей — Ильи, которого не стало в девятилетнем возрасте, и Захара, о котором пойдет речь
Семья Дементьевых — это мама Виктория, папа Алексей, сын Захар и лабрадорша Перлита. Мы приехали в их уютную квартиру в Ивангороде, где за гостеприимно накрытым столом мама с сыном буднично рассказывали, как они все эти годы преодолевают трудности, коих на их долю выпало немало. Папа был на работе, дружелюбная Перлита мирно посапывала возле ног.
Виктории 47 лет, а на вид — совсем еще девчонка, да и ощущает она себя, по ее словам, на 19. Хрупкая, нежная, улыбчивая и очень красивая, вот только в глазах, даже когда смеется, стоит печаль — болезнь сына наложила свой отпечаток. У Захара врожденная мышечная дистрофия и куча других сопутствующих заболеваний, а легкие открыты всего на 30 процентов. Весит он всего 33 килограмма, а вследствие деформации позвоночника парня мучают постоянные боли и ему тяжело передвигаться. Захару необходимо дорогостоящее лечение и аппараты для поддержания функций легких — аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) и специальный откашливатель. Без них функция легких будет снижаться. Первый стоит около 620 тысяч рублей, второй около 670 тысяч, это не считая расходных материалов.
В основном рассказывала мама, Захар, как и все мужчины был немногословен. Но все его комментарии вызывали у нас улыбки, а порой и смех. Вообще у Захара с мамой хорошее чувство юмора — во время нашей беседы они все время шутили и по‑доброму подкалывали друг друга. Как говорит Виктория, только это их спасает и выручает в любых ситуациях. Захар и над собой шутит постоянно. Все острые углы, в том числе и связанные со своей болезнью, он этими шутками и обходит.
Старшему сыну Дементьевых — Илье сейчас было бы уже 26 лет… У него было такое же заболевание
— Ребенок рождается нормальным, только мышцы немного слабые, а так — физически совершенно все хорошо — крепкий малыш, умственно отлично развит, — рассказала Виктория. Потом начинаются проблемы — ребенок позже начинает держать головку, позже ходить, после двух лет начинает уходить вперед спина и утягивать за собой грудь, получается воронкообразная грудная клетка. С 1994 года, когда родился старший сын, мы обошли все больницы — 34 раза я лежала в больницах Санкт-Петербурга и Москвы. Илье поставили дистрактор Харрингтона, ребенок пять лет не сидел, мог находиться только стоя и в корсете, заказывали ему индивидуальную парту в школу, чтобы он мог стоя заниматься все уроки. Илья перенес девять операций — с 4,5 лет его начали оперировать по две операции в год. Последнюю операцию мальчик не перенес… В девять лет Ильи не стало. Я на тот момент была беременна Захаром. Мы все эти девять лет ходили по врачам, крУгом — к одному, другому, пятому, двадцатому… Весь Питер перелопатили, всех врачей обошли, сдали кучу анализов, и все врачи писали что‑то свое — никакого диагноза конкретного не было.
Спустя полгода, после того как Илюша ушел из жизни, родился Захар — нормальный здоровый малыш, все было хорошо. А потом, когда ему исполнилось два года, все повторилось.
Два раза снаряд в одну и ту же воронку не попадает!
— Диагностики в то время никакой не было, генетика у нас еще не шагнула так далеко вперед, как сейчас, нам даже по результатам УЗИ два раза говорили, что будет девочка, по всем показателям здоровая. Все врачи в педиатрической академии, где мы оперировались с Ильей, говорили, что нет-нет, два раза такого заболевания не может быть, два раза снаряд в одну и ту же воронку не попадает! И когда у Захара к двум годам обнаружились те же проблемы, что и у старшего сына, мы опять в СПб к тем же врачам поехали, они на нас смотрели квадратными глазами.
Когда Захару было шесть лет, мы поехали в Москву в НИИ педиатрии им. Вельтищева на консультацию. И тогда нам там сказали, зачем вы оперировали старшего сына, вам вообще нельзя было оперироваться, ни в коем случае! А мы то откуда знали? Мы профессорам верили, слушали, что нам говорят, выполняли все рекомендации. В Москве нам назначили сдать анализ крови в Англию на постановку диагноза, но нужно было самим заплатить 145 тысяч рублей, нам помогли Петербургские верфи. Анализ ничего не показал, англичане диагноз не поставили, а дали только описание в каком гене они нашли какую поломку. А как это называется, на тот момент они не знали. Мы так в Москву и ездили на обследования, и только недавно — в феврале этого года, первый раз за 26 лет, нам написали в выписке по поводу наркоза — нельзя наркоз такой‑то. То есть по поводу наркоза Захару сейчас расписано — какой можно, а какой нельзя.
Прогнозов врачи никаких не дают, потому что у них даже в реестре нет этого заболевания, и они не знают, чем его в дальнейшем можно вылечить или поддержать
По словам Виктории, Захар все время сдает что‑то, чтобы что‑то подтвердить, а это не подтверждается, ему делали биопсию мышц, различные анализы, никакие заболевания не подтверждаются, но писать в диагнозе что‑то нужно, и врачи пишут образную миопатию мышц.
Лечение Захару сейчас назначают конкретно по факту обнаружению какой‑то проблемы. В начале года после обследования московские врачи обнаружили проблему с легкими из‑за кифоза — они открываются всего на 30 процентов и назначили аппараты, за которые сейчас борются Дементьевы, — НИВЛ и откашливатель… Такой аппарат Захару недавно предоставил хоспис, но во временное пользование — по договору в любой момент его могут забрать. И он не совсем такой, который назначили в Москве. Тот, который нужен, стоит в два раза дороже и заключает в себе две функции — он работает и как НИВЛ, и как ИВЛ.
Какие‑то необходимые вещи и приборы для лечения сына родители покупают сами по мере возможностей. Самое необходимое и дорогостоящее, это как раз эти два аппарата, покупка которых семье Дементьевых не под силу.
Дементьевы все эти годы со своими трудностями справлялись сами
— У нас родственников нет, ни бабушек, ни дедушек, ребенка не с кем оставить одного надолго, — продолжила Виктория. — Мы вообще никогда ничего не афишировали, везли и везли этот груз, это наше — что идти жаловаться? Можно отказаться и жить в свое удовольствие, а можно одеть солдатские сапоги и идти сражаться и за что‑то бороться! Если бы был один аппарат, мы бы взяли кредит и спокойно пыхтели бы дальше, ничего не говорили, и жили дальше, как все эти 26 лет. Сейчас просто на самом деле одним очень тяжело, потому что и поговорить не с кем, ни моральной, ни материальной поддержки — мы вдвоем с мужем. Друзья есть, конечно, но у них все- равно другие интересы, другая жизнь, а у нас все сосредоточено здесь — дома. Мы не можем, например, куда‑то поехать, купить машину, не можем позволить себе многое.
«Голова никогда не отдыхает — там атомная война»
— Как вы отдыхаете?
— Никак (смеется). Ну потому что все те проблемы и вопросы, которые необходимо нам решать, они есть всегда. И всегда их необходимо решать на уровне Москвы. Я постоянно на телефоне, у меня в телефоне одни «пароли и явки» докторов и врачей. Я всегда все держу в голове. Голова никогда не отдыхает — там атомная война, и если загоняться всеми этими проблемами, можно свихнуться! — уже серьезно и грустно добавляет Виктория.
— Как‑то мы ездили отдыхать в санаторий на месяц, когда Захару дали путевку, так я там ровно две недели спала. Будни современной женщины — маникюр, косметолог, спортзал, это не про меня (опять смеется). У меня зарплата до 20 тысяч рублей — работаю в зоомагазине, папа в государственной ведомственной охране (охраняет железную дорогу) получает 18тысяч рублей.
— А вы обращались за помощью к местным властям?
— Мы никогда ничего не просили, я не хотела ничего говорить, спасибо предпринимателю Ивангорода Ольге Борисовне Ермаковой, ставшей нам другом, она целый месяц нас уговаривала, чтобы это все как‑то рассказать во всеуслышание, придать нашу проблему огласке и попросить помощи, это было в феврале. Она сочинила и выставила первый пост в группе в контакте. Также мы обратились за помощью в администрацию Ивангорода, они взяли наш вопрос на рассмотрение, потом нам пришел ответ, что в бюджете города не предусмотрена такая статья расходов, и наши документы отправили в Кингисепп. Кингисеппская администрация рассмотрела наш вопрос. Разобрались в ситуации, все поняли. Знаете, они такие хорошие люди — человечные, душевные, можно запросто им все рассказать, не надо думать, что сказать, как правильно сформулировать — вот как есть, так и есть. Светлана Геннадьевна Свиридова работала с хосписом и с комитетом здравоохранения Ленинградской области по вопросу предоставления нам НИВЛ. Нам обещали работать над этим вопросом и в дальнейшем, потому что на данный момент у нас аппарат есть, потом, когда Захару исполнится 18 лет, хоспис его заберет. До этого момента у нас еще есть 1,5 года, чтобы собрать необходимую сумму на аппараты.
Благодаря взаимодействию неравнодушных людей Захару был предоставлен во временное пользование жизненно необходимый аппарат
— С момента публикации в социальных сетях поста о нашей проблеме, подключилось много хороших людей, в том числе Наталья Захаровна (к сожалению, фамилии не знаю), Кира Александровна Москаленко и еще большое количество замечательных неравнодушных людей. Они привлекли внимание к нашей проблеме, благодаря чему мы обратились к депутату Законодательного собрания Ленинградской области Владимиру Станиславовичу Петрову. Он оказал нам помощь и дал нашему делу ход, с его подачи вышли статьи Виктора Смирнова в новостных каналах 47‑ньюс и Фонтанка. Потом мы обратились к уполномоченному по правам ребенка в Ленинградской области Тамаре Александровне Литвиновой, она отослала наши документы в Российский детский фонд, и председатель Ленинградского областного отделения фонда Наталья Меркулова помогла с энергетическим питанием в количестве 60 банок. Это дорогостоящее питание — одна банка стоит порядка 800 рублей, а ее хватает максимум на 4,5 дня. С этим питанием Захар получает необходимые витамины и минералы, которые он из‑за своего заболевания недополучает из обычной пищи. Из-за того, что сын стал постоянно употреблять это питание, выровнялись некоторые показатели в его крови, которые были провалены. Это очень важно! Огромное всем спасибо!
Отдельное спасибо администрации Кингисеппского района, а именно Ю. И. Запалатскому и С. Г. Свиридовой, они регулярно звонят и спрашивают, как Захар, как себя чувствует, интересуются его состоянием, успехами. Юрий Иванович и Светлана Геннадьевна приезжали к нам в гости, привезли Захару принтер и всяких вкусняшек, душевно посидели, пили чай. Мы всегда рады их видеть у себя дома и вообще всех рады видеть у себя в гостях, приезжайте, мы пирогов напечем! — сказала Виктория.
Очень большую помощь семье Дементьевых оказывают прихожане Ивангородского Храма Святой Троицы
— С момента открытия собора с марта месяца помощь от них не прекращается — 20 тысяч рублей, шесть тысяч рублей… В Храме стоит коробка для Захара, прихожане его знают, так как мы много лет ходим в храм.
Огромное спасибо всем за помощь — за материальную, за молитвенную, спасибо за теплые слова поддержки, — благодарит Виктория, — это важно знать, что ты уже не один! Одним очень тяжело, очень! Мы уже привыкли быть одни и молча несем свой крест. Он у каждого свой. Это не ропот. Каждый день я благодарю Господа за все. За дом, за семью, за друзей, за сыновей. Смотрю на наших мальчиков (хоть в памяти, хоть в глаза) и понимаю, что они волшебные. Они, оба, своими жизнями делают нашу жизнь лучше, добрее, вселяют в сердца любовь, милосердие, сострадание. Благодаря им наши сердца чувствуют чужую боль и всегда готовы помочь. Всегда. И каждому. Благодаря им с собой мы заберем то, что забрать нельзя… Порой я задумываюсь, как было бы, если бы все было по‑другому? Какие были бы мы? Мы сами? На некоторые вопросы нет ответа…И поэтому, спасибо за то, что есть здесь и сейчас.
Глядя на Викторию, не перестаешь удивляться силе духа этой хрупкой женщины, которой нужна помощь, а она сама готова помогать каждому… Мы со своей стороны обращаемся к нашим читателям, возможно кто‑то из вас может чем‑то помочь Захару, сейчас важна любая поддержка. Более подробную информацию и как помочь можно узнать у мамы мальчика по телефону: +7 (906) 265‑72‑01 и в группе в контакте https://vk.com/public192795106.
Несмотря на свою непонятную и необъяснимую болезнь, Захар к 16 годам своей жизни многого добился
По словам мамы, почему-то у многих людей заложено такое понятие, если человек инвалид, значит дурак. И Захар своими достижениями доказывает обратное! Инвалид — это ужасное ругательство. Он такой же человек, как и все!
Захар — талантливый мальчик и всегда добивается отличных успехов в тех сферах, которые ему интересны! За все время обучения в школе у него накопилась внушительная папка наград. В его портфолио более 100 почетных грамот и дипломов. Захара неоднократно показывали по местному ТВ и печатали в газетах. Парень является лауреатом премии главы Кингисеппского района, множественным победителем международных олимпиад по математике, программированию и электронике, также его работы награждены дипломами в Русском музее за второе место, в планетарии Санкт-Петербурга за второе место. Он победитель в международных выставках по рисованию, его картины занимают первые-вторые места, также является участником клуба робототехники «Леонардо» Кингисеппа и представлял его на разных турнирах: «Робототехнический хакатон», «Робофинист», «Турнир двух Столиц» между Санкт-Петербургом и Москвой и многих других. Захар разработал автоматическую кормушку для животных, получил премию за презентацию о родном городе Ивангороде, сочинил «Балладу об Ивангороде». И можно долго продолжать этот список достижений. Родители гордятся своим ребенком, ведь чтобы добиться таких результатов, нужно было вложить много сил и труда, что и не каждому здоровому ребенку под силу.
— Захар, кем ты себя дальше видишь, куда панируешь поступать?
— Думаю, что‑нибудь связанное с компьютерами, информатикой, программированием.
Как пояснила Виктория, с дальнейшим обучением в институтах или колледжах пока все сложно и неопределенно. Захар не может длительное время сидеть на лекциях, ему это физически тяжело, поэтому ему нужно обучаться дистанционно. Необходимо искать вуз, где есть возможность индивидуального обучения таких, как он, студентов.
— Любимые школьные предметы, учителя?
— Раньше была физкультура, сейчас информатика и математика. А любимый учитель — педагог по математике Наталья Александровна Сабитова, это обоюдная любовь. Очень благодарен ей. Она вложила в мою голову огромное количество знаний.
«Меня морально сложно обидеть!»
— Тебя в школе обижали?
— Были моменты, где‑то обижали, где‑то нет, было всякое, — неохотно ответил Захар.
Поняв, что сын больше ничего не скажет, мама пояснила:
— В девятом классе были проблемы со сверстниками, в класс пришли новенькие ученики из другой школы, получился сборный класс, вот они обижали, а те, кто учился с ним с первого класса, защищали.
— Они били, обзывали или как‑то морально обижали?
— Нет, меня морально сложно обидеть! — хорохорится Захар, — я спокойно могу дать сдачи!
— Доставалось ему. Плевали в спину, на голову, в лицо… Ну вот посмотрите на него! 33 килограмма весит, посмотрите на его худенькие руки, куда ему против здоровых пацанов под метр семьдесят, какое тут дать сдачу? — с горечью говорит мама.
— Очень легко! Тут сила не нужна, — не унимается Захар.
Ну что тут можно добавить? Мама просила не писать об этом, а мне кажется, об этом надо не то, что писать, а кричать! Ну не должно так быть в цивилизованном обществе — обижать людей с ограниченными возможностями здоровья, это простите, дно…
Сейчас у Захара все хорошо, в новом классе его никто не обижает.
Захар снова ходит гулять!
— Опиши кратко свой обычный день.
— С утра в школе уроки, смотрю по самочувствию, если все хорошо, продолжаю занятия. Потом домой, отдыхаю, выполняю домашние задания, играю в он-лайн игры.
— Захар очень давно не гуляет, — добавила мама, — последние два года вообще не выходил на прогулки. Из-за физического состояния ему тяжело ходить, поэтому он ходит медленно, отдыхивается постоянно, а его сверстники — крепкие здоровые парни, ему за ними не угнаться, поэтому он перестал выходить на улицу. Мы его пинками выгоняли за хлебушком, он все это лето дома просидел взаперти. Но недавно нашелся один хороший человек, — огромное ему за это спасибо, который купил ему электрический самокат, и Захар снова ходит гулять! Теперь в его распорядок дня добавились вечерние прогулки. Он стал мобильный — куда захотел, туда сел и поехал. У него вновь появилось желание гулять и наконец‑то он стал общаться со своими сверстниками!
— И наконец‑то я перестал копаться в компьютере, который уже сорок лет почти-что не работает, — вставил Захар.
Во время нашего разговора Захар еще не раз вспоминал «добрым» словом свой компьютер, который ему выделили еще семь лет назад по государственной программе для дистанционного обучения, который, конечно же, давно устарел и по словам парня, «не тянет вообще ничего».
Комнатные и уличные друзья
— У тебя есть друзья?
— Их немного, но они есть. Есть комнатные, а есть которые на улице.
Классификация друзей удивила:
— С уличными все понятно, а комнатные, это кто?
— Это которые друзья по он-лайн играм, — внес ясность Захар.
Захар, как и многие мальчишки, увлекается он-лайн играми, да и из‑за состояния здоровья выбор развлечений у него невелик. Для сведущих — в игре Counter-Strike Global Offensive он имеет звание Supreme, и для игроков иметь такой ранг круто — это предпоследний уровень. Это командная игра, там он с друзьями придумывает тактики, раскидки, стратегии.
«Хочется, чтобы было какое‑то место, где можно было бы посидеть, поболтать и погреться»
— А как тебе Ивангород, есть чем заняться?
— У нас нормальный город. Для прогулок город больше подходит, чем для работы, потому что мало куда можно устроиться на нормальную работу — по‑взрослому рассудительно отметил Захар, — либо идешь работать железнодорожником, либо, как обычно, в пятерочку. А гулять тут есть где — можно пойти в парк, можно пройтись по каналу, вдоль дач, покататься на великах, скутерах, самокатах. Возле ФОКа есть спортивная площадка, мы на ней собираемся. На самом деле кроме улицы, подросткам некуда податься, и они сидят в торговых центрах на лестницах, так как сейчас становится холодно. Хочется, чтобы было какое‑то место, где можно было бы посидеть, поболтать и погреться.
«Как я на этом ведре дальше поеду?»
— Что бы тебе на данный момент хотелось больше всего?
— Хочу мотоцикл «Ямаху». Мечтал одно время о мотоцикле «Харлей Дэвидсон», но, если честно это ведро неповоротливое.
Увидев, как мама качает головой, добавляет:
— Ладно, мам, обещаю — сильно гонять на нем не буду. Зато ты всегда будешь знать, когда я возвращаюсь домой, — я на мосту специально буду прогазовывать, и ты будешь меня слышать.
— Вот он такой маленький, худенький, на вид пятый класс, а на самом деле у него такая огромная сила воли! Откуда у него все это берется? — не перестает удивляться Виктория.
— Я хочу две вещи — мотоцикл и нормальный компьютер, это все что, я хочу. Компьютер нужен, чтобы можно было на нем работать, моему целый час нужно, чтобы загрузиться, а чтобы pdf-файл открыть ему 40 лет понадобится. Как я на этом ведре дальше поеду? — очередной раз пеняет на свой компьютер Захар.
— А у тебя когда‑нибудь опускаются руки или ты всегда оптимист по жизни?
— Ну только разве что, когда в играх попадаются … люди с малым количеством IQ, — вполне серьезно говорит Захар (этим эпитетом парень деликатно заменил слово «дураки»).
— Вспомни самые яркие моменты в твоей жизни, что тебе больше всего запомнилось?
Тут Захар задумался — то ли вспоминал, то ли не хотел делиться. На выручку пришла мама:
— Из последних — 16‑летие Захара. Он с января не учился, был в больнице, с апреля уже все сидели на самоизоляции, не учились, девятый класс выпускной, и никакого выпускного у ребят естественно не было. День рождения у Захара 10 июня. Решили сделать ему сюрприз, обговорили с детьми и их родителями, собрались в кафе, было 26 человек, а он знать не знал. Мы его туда привели как бы невзначай, а там его ждал потрясающий сюрприз. Ребята все выстроились в ручеек, встречали его, поздравляли. Это было очень яркое событие, заодно и выпускной отметили!
Еще можно вспомнить поездку в Сочи. Или как собаку купили. Перлита стала для него настоящим другом. Теперь он хочет еще вторую собаку, чтобы можно было с ней гулять. Перлита весит 35 кг, а он сам 33 кг, и он не может на прогулке ее удержать. Хочет собаку породы басенджи, она весит около 8 кг.
— Книги читаешь?
— Раньше я читал, а сейчас нет: не хочу и лень, — честно признался Захар, — и если я читаю Евгения Онегина, это не значит, что я читаю литературу.
— Какую музыку предпочитаешь?
— Рок и хип-хоп.
— На кого ты подписан в Инстаграмм?
— На музыкантов , потому что там они выкладывают свои новые фотографии и музыку до того, как они выйдут во всеобщую сеть. Также на блогеров по играм.
— Твоя любимая еда?
— Суши, наггетсы, макароны по‑флотски, обычные макароны, пельмени, мамины фирменные котлеты, — за секунду перечислил Захар.
— Что особенного в этих фирменных котлетах?
— Просто они мамины…
— Скоро Новый год. Ты уже придумал, что бы тебе хотелось получить от Дедушки Мороза?
— Мне не дарят подарки, — опять съюморил парень, хитро поглядывая на маму, — а так мотоцикл хочу.
Мы рассказали о том, какие удивительные и сильные духом личности живут в этой семье
И пусть для тех, у кого опускаются в трудную минуту руки, семья Дементьевых послужит примером веры, надежды и настоящей любви!