Захар мечтает о второй собаке, мотоцикле и компьютере, а на деле ему нужны два аппарата, которые помогут ему дышать

Без имени-1

Захару Дементьеву из Ивангорода 16 лет, но выглядит физически он лет на 10, у парня врожденная мышечная дистрофия, и как следствие, много серьезных сопутствующих заболеваний, а легкие открыты всего на 30 процентов. Причина — в поломанном гене.

История супругов Дементьевых — это борьба за жизнь и здоровье двух их сыновей — Ильи, которого не стало в девятилетнем возрасте, и Захара, о котором пойдет речь 

Семья Дементьевых — это мама Виктория, папа Алексей, сын За­хар и лабрадорша Перлита. Мы приехали в их уютную квартиру в Ивангороде, где за гостеприимно накрытым столом мама с сыном буднично рассказывали, как они все эти годы преодолевают трудности, коих на их долю выпало немало. Папа был на работе, дружелюбная Перлита мирно посапывала возле ног.

Виктории 47 лет, а на вид — со­всем еще девчонка, да и ощущает она себя, по ее словам, на 19. Хруп­кая, нежная, улыбчивая и очень кра­сивая, вот только в глазах, даже ког­да смеется, стоит печаль — болезнь сына наложила свой отпечаток. У Захара врожденная мышечная дистрофия и куча других сопутству­ющих заболеваний, а легкие откры­ты всего на 30 процентов. Весит он всего 33 килограмма, а вследствие деформации позвоночника парня мучают постоянные боли и ему тя­жело передвигаться. Захару необхо­димо дорогостоящее лечение и ап­параты для поддержания функций легких — аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) и специ­альный откашливатель. Без них функция легких будет снижаться. Первый стоит около 620 тысяч ру­блей, второй около 670 тысяч, это не считая расходных материалов.

В основном рассказывала мама, Захар, как и все мужчины был не­многословен. Но все его коммента­рии вызывали у нас улыбки, а порой и смех. Вообще у Захара с мамой хо­рошее чувство юмора — во время нашей беседы они все время шути­ли и по‑доброму подкалывали друг друга. Как говорит Виктория, только это их спасает и выручает в любых ситуациях. Захар и над собой шутит постоянно. Все острые углы, в том числе и связанные со своей болез­нью, он этими шутками и обходит.

Старшему сыну Дементьевых — Илье сейчас было бы уже 26 лет… У него было такое же заболевание

— Ребенок рождается нормаль­ным, только мышцы немного сла­бые, а так — физически совершенно все хорошо — крепкий малыш, ум­ственно отлично развит, — расска­зала Виктория. Потом начинаются проблемы — ребенок позже начи­нает держать головку, позже ходить, после двух лет начинает уходить вперед спина и утягивать за собой грудь, получается воронкообразная грудная клетка. С 1994 года, когда родился старший сын, мы обошли все больницы — 34 раза я лежа­ла в больницах Санкт-Петербурга и Москвы. Илье поставили дистрак­тор Харрингтона, ребенок пять лет не сидел, мог находиться только стоя и в корсете, заказывали ему ин­дивидуальную парту в школу, чтобы он мог стоя заниматься все уроки. Илья перенес девять операций — с 4,5 лет его начали оперировать по две операции в год. Послед­нюю операцию мальчик не пере­нес… В девять лет Ильи не стало. Я на тот момент была беременна Захаром. Мы все эти девять лет хо­дили по врачам, крУгом — к одному, другому, пятому, двадцатому… Весь Питер перелопатили, всех врачей обошли, сдали кучу анализов, и все врачи писали что‑то свое — ника­кого диагноза конкретного не было.

Спустя полгода, после того как Илюша ушел из жизни, родился Захар — нормальный здоровый малыш, все было хорошо. А потом, когда ему исполнилось два года, все повторилось.

Два раза снаряд в одну и ту же воронку не попадает!

— Диагностики в то время никакой не было, генетика у нас еще не шагнула так далеко вперед, как сейчас, нам даже по результатам УЗИ два раза говорили, что будет девочка, по всем показателям здо­ровая. Все врачи в педиатрической академии, где мы оперировались с Ильей, говорили, что нет-нет, два раза такого заболевания не может быть, два раза снаряд в одну и ту же воронку не попадает! И когда у За­хара к двум годам обнаружились те же проблемы, что и у старшего сына, мы опять в СПб к тем же вра­чам поехали, они на нас смотрели квадратными глазами.

Когда Захару было шесть лет, мы поехали в Москву в НИИ педиатрии им. Вельтищева на консультацию. И тогда нам там сказали, зачем вы оперировали старшего сына, вам вообще нельзя было оперировать­ся, ни в коем случае! А мы то откуда знали? Мы профессорам верили, слушали, что нам говорят, выпол­няли все рекомендации. В Москве нам назначили сдать анализ крови в Англию на постановку диагноза, но нужно было самим заплатить 145 тысяч рублей, нам помогли Петербургские верфи. Анализ ни­чего не показал, англичане диагноз не поставили, а дали только описа­ние в каком гене они нашли какую поломку. А как это называется, на тот момент они не знали. Мы так в Москву и ездили на обследова­ния, и только недавно — в феврале этого года, первый раз за 26 лет, нам написали в выписке по поводу наркоза — нельзя наркоз такой‑то. То есть по поводу наркоза Захару сейчас расписано — какой можно, а какой нельзя.

Прогнозов врачи никаких не дают, потому что у них даже в реестре нет этого заболевания, и они не знают, чем его в дальнейшем можно вылечить или поддержать

По словам Виктории, Захар все время сдает что‑то, чтобы что‑то подтвердить, а это не под­тверждается, ему делали биопсию мышц, различные анализы, никакие заболевания не подтверждаются, но писать в диагнозе что‑то нужно, и врачи пишут образную миопатию мышц.

Лечение Захару сейчас назнача­ют конкретно по факту обнаруже­нию какой‑то проблемы. В начале года после обследования москов­ские врачи обнаружили проблему с легкими из‑за кифоза — они от­крываются всего на 30 процентов и назначили аппараты, за которые сейчас борются Дементьевы, — НИВЛ и откашливатель… Такой ап­парат Захару недавно предоставил хоспис, но во временное пользова­ние — по договору в любой момент его могут забрать. И он не совсем такой, который назначили в Москве. Тот, который нужен, стоит в два раза дороже и заключает в себе две функции — он работает и как НИВЛ, и как ИВЛ.

Какие‑то необходимые вещи и приборы для лечения сына ро­дители покупают сами по мере возможностей. Самое необходимое и дорогостоящее, это как раз эти два аппарата, покупка которых се­мье Дементьевых не под силу.

Дементьевы все эти годы со своими трудностями справлялись сами

— У нас родственников нет, ни бабушек, ни дедушек, ребенка не с кем оставить одного надол­го, — продолжила Виктория. — Мы вообще никогда ничего не афиши­ровали, везли и везли этот груз, это наше — что идти жаловаться? Можно отказаться и жить в свое удовольствие, а можно одеть сол­датские сапоги и идти сражаться и за что‑то бороться! Если бы был один аппарат, мы бы взяли кредит и спокойно пыхтели бы дальше, ничего не говорили, и жили дальше, как все эти 26 лет. Сейчас просто на самом деле одним очень тяжело, потому что и поговорить не с кем, ни моральной, ни материальной поддержки — мы вдвоем с мужем. Друзья есть, конечно, но у них все- равно другие интересы, другая жизнь, а у нас все сосредоточено здесь — дома. Мы не можем, например, куда‑то поехать, купить машину, не можем позволить себе многое.

«Голова никогда не отдыхает — там атомная война»

— Как вы отдыхаете?

— Никак (смеется). Ну потому что все те проблемы и вопросы, которые необходимо нам решать, они есть всегда. И всегда их необ­ходимо решать на уровне Москвы. Я постоянно на телефоне, у меня в телефоне одни «пароли и явки» докторов и врачей. Я всегда все держу в голове. Голова никогда не отдыхает — там атомная война, и если загоняться всеми этими проблемами, можно свихнуться! — уже серьезно и грустно добавляет Виктория.

— Как‑то мы ездили отдыхать в санаторий на месяц, когда Захару дали путевку, так я там ровно две недели спала. Будни современной женщины — маникюр, косметолог, спортзал, это не про меня (опять смеется). У меня зарплата до 20 тысяч рублей — работаю в зоомагазине, папа в государственной ведомственной охране (охраняет железную дорогу) получает 18ты­сяч рублей.

— А вы обращались за помо­щью к местным властям?

— Мы никогда ничего не проси­ли, я не хотела ничего говорить, спа­сибо предпринимателю Ивангоро­да Ольге Борисовне Ермаковой, ставшей нам другом, она целый месяц нас уговаривала, чтобы это все как‑то рассказать во всеуслыша­ние, придать нашу проблему огла­ске и попросить помощи, это было в феврале. Она сочинила и выстави­ла первый пост в группе в контакте. Также мы обратились за помощью в администрацию Ивангорода, они взяли наш вопрос на рассмотрение, потом нам пришел ответ, что в бюд­жете города не предусмотрена такая статья расходов, и наши до­кументы отправили в Кингисепп. Кингисеппская администрация рас­смотрела наш вопрос. Разобрались в ситуации, все поняли. Знаете, они такие хорошие люди — че­ловечные, душевные, можно за­просто им все рассказать, не надо думать, что сказать, как правильно сформулировать — вот как есть, так и есть. Светлана Геннадьевна Свиридова работала с хосписом и с комитетом здравоохранения Ленинградской области по вопро­су предоставления нам НИВЛ. Нам обещали работать над этим во­просом и в дальнейшем, потому что на данный момент у нас аппарат есть, потом, когда Захару исполнит­ся 18 лет, хоспис его заберет. До это­го момента у нас еще есть 1,5 года, чтобы собрать необходимую сумму на аппараты.

Благодаря взаимодействию неравнодушных людей Захару был предоставлен во временное пользование жизненно необходимый аппарат

— С момента публикации в со­циальных сетях поста о нашей про­блеме, подключилось много хоро­ших людей, в том числе Наталья Захаровна (к сожалению, фамилии не знаю), Кира Александровна Москаленко и еще большое ко­личество замечательных неравнодушных людей. Они привлекли внимание к нашей проблеме, благо­даря чему мы обратились к депу­тату Законодательного собрания Ленинградской области Владими­ру Станиславовичу Петрову. Он оказал нам помощь и дал нашему делу ход, с его подачи вышли ста­тьи Виктора Смирнова в новост­ных каналах 47‑ньюс и Фонтанка. Потом мы обратились к уполно­моченному по правам ребенка в Ленинградской области Тамаре Александровне Литвиновой, она отослала наши документы в Россий­ский детский фонд, и председатель Ленинградского областного отде­ления фонда Наталья Меркулова помогла с энергетическим питани­ем в количестве 60 банок. Это до­рогостоящее питание — одна банка стоит порядка 800 рублей, а ее хватает максимум на 4,5 дня. С этим питанием Захар получает необхо­димые витамины и минералы, ко­торые он из‑за своего заболевания недополучает из обычной пищи. Из-за того, что сын стал постоянно употреблять это питание, выровня­лись некоторые показатели в его крови, которые были провалены. Это очень важно! Огромное всем спасибо!

Отдельное спасибо админи­страции Кингисеппского района, а именно Ю. И. Запалатскому и С. Г. Свиридовой, они регулярно звонят и спрашивают, как Захар, как себя чувствует, интересуются его состоянием, успехами. Юрий Иванович и Светлана Геннадьевна приезжали к нам в гости, привезли Захару принтер и всяких вкусняшек, душевно посидели, пили чай. Мы всегда рады их видеть у себя дома и вообще всех рады видеть у себя в гостях, приезжайте, мы пирогов напечем! — сказала Виктория.

Очень большую помощь семье Дементьевых оказывают прихожане Ивангородского Храма Святой Троицы

— С момента открытия собо­ра с марта месяца помощь от них не прекращается — 20 тысяч ру­блей, шесть тысяч рублей… В Хра­ме стоит коробка для Захара, при­хожане его знают, так как мы много лет ходим в храм.

Огромное спасибо всем за по­мощь — за материальную, за молит­венную, спасибо за теплые слова поддержки, — благодарит Вик­тория, — это важно знать, что ты уже не один! Одним очень тяже­ло, очень! Мы уже привыкли быть одни и молча несем свой крест. Он у каждого свой. Это не ропот. Каждый день я благодарю Господа за все. За дом, за семью, за друзей, за сыновей. Смотрю на наших маль­чиков (хоть в памяти, хоть в глаза) и понимаю, что они волшебные. Они, оба, своими жизнями делают нашу жизнь лучше, добрее, вселяют в сердца любовь, милосердие, сострадание. Благодаря им на­ши сердца чувствуют чужую боль и всегда готовы помочь. Всегда. И каждому. Благодаря им с собой мы заберем то, что забрать нельзя… Порой я задумываюсь, как было бы, если бы все было по‑другому? Ка­кие были бы мы? Мы сами? На не­которые вопросы нет ответа…И по­этому, спасибо за то, что есть здесь и сейчас.

Глядя на Викторию, не пере­стаешь удивляться силе духа этой хрупкой женщины, которой нужна помощь, а она сама готова помогать каждому… Мы со своей сторо­ны обращаемся к нашим читате­лям, возможно кто‑то из вас может чем‑то помочь Захару, сейчас важна любая поддержка. Более подроб­ную информацию и как помочь можно узнать у мамы мальчика по телефону: +7 (906) 265‑72‑01 и в группе в контакте https://vk.com/public192795106.

Несмотря на свою непонятную и необъяснимую болезнь, Захар к 16 годам своей жизни многого добился

По словам мамы, почему-то у многих людей заложено такое понятие, если человек инвалид, значит дурак. И Захар своими до­стижениями доказывает обратное! Инвалид — это ужасное ругатель­ство. Он такой же человек, как и все!

Захар — талантливый мальчик и всегда добивается отличных успе­хов в тех сферах, которые ему инте­ресны! За все время обучения в шко­ле у него накопилась внушительная папка наград. В его портфолио более 100 почетных грамот и ди­пломов. Захара неоднократно пока­зывали по местному ТВ и печатали в газетах. Парень является лауреатом премии главы Кингисеппского района, множественным победи­телем международных олимпиад по математике, программированию и электронике, также его работы на­граждены дипломами в Русском му­зее за второе место, в планетарии Санкт-Петербурга за второе место. Он победитель в международных выставках по рисованию, его карти­ны занимают первые-вторые места, также является участником клуба робототехники «Леонардо» Кинги­сеппа и представлял его на разных турнирах: «Робототехнический ха­катон», «Робофинист», «Турнир двух Столиц» между Санкт-Петербургом и Москвой и многих других. Захар разработал автоматическую кор­мушку для животных, получил пре­мию за презентацию о родном го­роде Ивангороде, сочинил «Балладу об Ивангороде». И можно долго продолжать этот список достиже­ний. Родители гордятся своим ре­бенком, ведь чтобы добиться таких результатов, нужно было вложить много сил и труда, что и не каждому здоровому ребенку под силу.

— Захар, кем ты себя дальше видишь, куда панируешь по­ступать?

— Думаю, что‑нибудь связанное с компьютерами, информатикой, программированием.

Как пояснила Виктория, с даль­нейшим обучением в институтах или колледжах пока все сложно и неопределенно. Захар не может длительное время сидеть на лекци­ях, ему это физически тяжело, поэ­тому ему нужно обучаться дистан­ционно. Необходимо искать вуз, где есть возможность индивидуального обучения таких, как он, студентов.

— Любимые школьные пред­меты, учителя?

— Раньше была физкультура, сейчас информатика и математика. А любимый учитель — педагог по математике Наталья Алексан­дровна Сабитова, это обоюдная любовь. Очень благодарен ей. Она вложила в мою голову огромное количество знаний.

«Меня морально сложно обидеть!»

— Тебя в школе обижали?

— Были моменты, где‑то оби­жали, где‑то нет, было всякое, — неохотно ответил Захар.

Поняв, что сын больше ничего не скажет, мама пояснила:

— В девятом классе были про­блемы со сверстниками, в класс пришли новенькие ученики из дру­гой школы, получился сборный класс, вот они обижали, а те, кто учился с ним с первого класса, защищали.

— Они били, обзывали или както морально обижали?

— Нет, меня морально сложно обидеть! — хорохорится Захар, — я спокойно могу дать сдачи!

— Доставалось ему. Плевали в спину, на голову, в лицо… Ну вот посмотрите на него! 33 килограмма весит, посмотрите на его худенькие руки, куда ему против здоровых пацанов под метр семьдесят, какое тут дать сдачу? — с горечью говорит мама.

— Очень легко! Тут сила не нуж­на, — не унимается Захар.

Ну что тут можно добавить? Мама просила не писать об этом, а мне кажется, об этом надо не то, что писать, а кричать! Ну не должно так быть в цивилизованном обще­стве — обижать людей с ограничен­ными возможностями здоровья, это простите, дно…

Сейчас у Захара все хорошо, в новом классе его никто не оби­жает.

Захар снова ходит гулять!

— Опиши кратко свой обыч­ный день.

— С утра в школе уроки, смотрю по самочувствию, если все хорошо, продолжаю занятия. Потом домой, отдыхаю, выполняю домашние за­дания, играю в он-лайн игры.

— Захар очень давно не гуля­ет, — добавила мама, — последние два года вообще не выходил на про­гулки. Из-за физического состояния ему тяжело ходить, поэтому он ходит медленно, отдыхивается по­стоянно, а его сверстники — крепкие здоровые парни, ему за ними не угнаться, поэтому он перестал выходить на улицу. Мы его пинка­ми выгоняли за хлебушком, он все это лето дома просидел взаперти. Но недавно нашелся один хороший человек, — огромное ему за это спасибо, который купил ему элек­трический самокат, и Захар снова ходит гулять! Теперь в его распоря­док дня добавились вечерние про­гулки. Он стал мобильный — куда захотел, туда сел и поехал. У него вновь появилось желание гулять и наконец‑то он стал общаться со своими сверстниками!

— И наконец‑то я перестал ко­паться в компьютере, который уже сорок лет почти-что не работает, — вставил Захар.

Во время нашего разговора За­хар еще не раз вспоминал «добрым» словом свой компьютер, который ему выделили еще семь лет назад по государственной программе для дистанционного обучения, ко­торый, конечно же, давно устарел и по словам парня, «не тянет во­обще ничего».

Комнатные и уличные друзья

— У тебя есть друзья?

— Их немного, но они есть. Есть комнатные, а есть которые на улице.

Классификация друзей удивила:

— С уличными все понятно, а комнатные, это кто?

— Это которые друзья по он-лайн играм, — внес ясность Захар.

Захар, как и многие мальчиш­ки, увлекается он-лайн играми, да и из‑за состояния здоровья вы­бор развлечений у него невелик. Для сведущих — в игре Counter-Strike Global Offensive он имеет зва­ние Supreme, и для игроков иметь такой ранг круто — это предпослед­ний уровень. Это командная игра, там он с друзьями придумывает тактики, раскидки, стратегии.

«Хочется, чтобы было какоето место, где можно было бы посидеть, поболтать и погреться»

— А как тебе Ивангород, есть чем заняться?

— У нас нормальный город. Для прогулок город больше подхо­дит, чем для работы, потому что ма­ло куда можно устроиться на нор­мальную работу — по‑взрослому рассудительно отметил Захар, — либо идешь работать железнодорожником, либо, как обычно, в пяте­рочку. А гулять тут есть где — мож­но пойти в парк, можно пройтись по каналу, вдоль дач, покататься на великах, скутерах, самокатах. Возле ФОКа есть спортивная пло­щадка, мы на ней собираемся. На са­мом деле кроме улицы, подрост­кам некуда податься, и они сидят в торговых центрах на лестницах, так как сейчас становится холодно. Хочется, чтобы было какое‑то ме­сто, где можно было бы посидеть, поболтать и погреться.

«Как я на этом ведре дальше поеду?»

— Что бы тебе на данный момент хотелось больше всего?

— Хочу мотоцикл «Ямаху». Меч­тал одно время о мотоцикле «Хар­лей Дэвидсон», но, если честно это ведро неповоротливое.

Увидев, как мама качает головой, добавляет:

— Ладно, мам, обещаю — силь­но гонять на нем не буду. Зато ты всегда будешь знать, когда я воз­вращаюсь домой, — я на мосту спе­циально буду прогазовывать, и ты будешь меня слышать.

— Вот он такой маленький, худенький, на вид пятый класс, а на самом деле у него такая огром­ная сила воли! Откуда у него все это берется? — не перестает удивлять­ся Виктория.

— Я хочу две вещи — мотоцикл и нормальный компьютер, это все что, я хочу. Компьютер нужен, чтобы можно было на нем работать, моему целый час нужно, чтобы загрузить­ся, а чтобы pdf-файл открыть ему 40 лет понадобится. Как я на этом ведре дальше поеду? — очередной раз пеняет на свой компьютер За­хар.

— А у тебя когданибудь опу­скаются руки или ты всегда опти­мист по жизни?

— Ну только разве что, когда в играх попадаются … люди с ма­лым количеством IQ, — вполне серьезно говорит Захар (этим эпи­тетом парень деликатно заменил слово «дураки»).

— Вспомни самые яркие мо­менты в твоей жизни, что тебе больше всего запомнилось?

Тут Захар задумался — то ли вспоминал, то ли не хотел делиться. На выручку пришла мама:

— Из последних — 16‑летие Захара. Он с января не учился, был в больнице, с апреля уже все сидели на самоизоляции, не учились, де­вятый класс выпускной, и никакого выпускного у ребят естественно не было. День рождения у Захара 10 июня. Решили сделать ему сюрприз, обговорили с детьми и их родителя­ми, собрались в кафе, было 26 чело­век, а он знать не знал. Мы его туда привели как бы невзначай, а там его ждал потрясающий сюрприз. Ребята все выстроились в ручеек, встре­чали его, поздравляли. Это было очень яркое событие, заодно и вы­пускной отметили!

Еще можно вспомнить поездку в Сочи. Или как собаку купили. Перлита стала для него настоящим другом. Теперь он хочет еще вторую собаку, чтобы можно было с ней гулять. Перлита весит 35 кг, а он сам 33 кг, и он не может на прогулке ее удержать. Хочет собаку породы ба­сенджи, она весит около 8 кг.

— Книги читаешь?

— Раньше я читал, а сейчас нет: не хочу и лень, — честно признался Захар, — и если я читаю Евгения Онегина, это не значит, что я читаю литературу.

— Какую музыку предпочи­таешь?

— Рок и хип-хоп.

— На кого ты подписан в Ин­стаграмм?

— На музыкантов , потому что там они выкладывают свои но­вые фотографии и музыку до того, как они выйдут во всеобщую сеть. Также на блогеров по играм.

— Твоя любимая еда?

— Суши, наггетсы, макароны по‑флотски, обычные макароны, пельмени, мамины фирменные котлеты, — за секунду перечислил Захар.

— Что особенного в этих фир­менных котлетах?

— Просто они мамины…

— Скоро Новый год. Ты уже придумал, что бы тебе хотелось получить от Дедушки Мороза?

— Мне не дарят подарки, — опять съюморил парень, хитро по­глядывая на маму, — а так мотоцикл хочу.

Мы рассказали о том, какие удивительные и сильные духом личности живут в этой семье

И пусть для тех, у кого опускаются в трудную минуту руки, семья Демен­тьевых послужит примером веры, надежды и настоящей любви!

Читать свежий номер газеты “Восточный берег”